DLA MIKOŁAJA

2022-06-04

 

Już w pierwszych tygodniach ciąży, gdy nosiłam Mikołaja pod sercem, lekarze nie dawali mu żadnych szans… Gdy synek przyszedł na świat, miałam ogromną nadzieję. że już jest bezpieczny i że już nic mu nie zagraża. 20 dni po porodzie otrzymałam telefon od lekarza z okrutną informacją – Mikołaj ma SMA. W jednej chwili moje serce rozpadło się na milion kawałków.     

 

       Historia Mikołaja nie należy do tych najprostszych. Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia.

        26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg. Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość…

Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Wierzymy jednak, że Bóg pozwoli nam uratować życie i zdrowie naszego syna.

        W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – koszt terapii to ponad 9 milionów! 

      Zrobimy wszystko, by uratować nasze dziecko. Zapukamy do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka…

 Już teraz wiemy, że sami z mężem po prostu nie damy rady. Dlatego nie prosimy –błagamy o pomoc! Pomóżcie nam, by nie było za późno. Liczymy na Was i Bożą opatrzność, wierzymy, że Pan Wszechmogący pozwoli nam wychować syna i cieszyć się jego zdrowiem i życiem. Każda najmniejsza nawet wpłata zapewnia Wam naszą największą wdzięczność.

Miki wciąż ma szansę przyjąć terapię, nim SMA zaatakuje jego maleńkie ciałko. Zanim odbierze mu siłę, utrudni każdy oddech…

 Rodzice Mikołaja

Jak można wspomóc Mikołaja:

https://www.siepomaga.pl/miki-sma

wysyłając sms na numer 75365 o treści  0184127

klikając  www.dobryklik.pl/miki-sma

obserwować na Facebooku, Instagramie, Tik toku

 

Z życia parafii

nd pn wt śr cz pt sb

26

27

28

29

30

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

1

2

3

4

5

6

Dzisiaj: 06.07.2022